En ny rapport fra BCG som ble lansert under Norway Life Science-konferansen anbefaler konkrete tiltak på fem områder for å utnytte Norges unike helsedata bedre til helseforskning og næringsutvikling.
Norge har 16 sentrale helseregistre, 53 medisinske kvalitetsregistre og mer enn 360 biobanker, i tillegg til en rekke befolkningsundersøkelser og elektroniske helseregistre. Disse helsedataene utgjør en unik ressurs for medisinsk forsknings- og innovasjonsarbeid, men i praksis viser det seg ofte vanskelig og tidkrevende for forskere og selskaper å få tilgang til dataene de trenger.
Under Oslo Science City Arena-konferansen Norway Life Science i fjor publiserte Boston Consulting Group rapporten «Building Norway’s Life Science Industry», med fem anbefalinger for å bygge en sterk helsenæring i Norge. En av disse anbefalingene var å gjøre Norge til en global leder innen tilgang til og bruk av helsedata. Rapporten fremhevet at Norge har helseregistre av svært høy kvalitet, men bør gjøre avklaringer og tilpasninger som sikrer bedre tilgang på helsedata til forskningsformål.
Som en oppfølging av denne anbefalingen, hadde årets Norway Life Science-konferanse «Unlocking the Potential of Health Data» som tema. Under konferansen la BCG frem en ny rapport, bestilt av Oslo Science City, med tittelen «Establishing Norway as a Health Data Leader. What Will It Take?».
Christine Wergeland Sørbye, administrerende direktør i Oslo Science City, sier at teknologiske nyvinninger som blant annet fremveksten av nye KI-verktøy åpner nye muligheter og gjør verdien av de norske helsedataene enda større. Samtidig ser vi at mange land gjør store investeringer for å kunne utnytte helsedata bedre til forskning og helsenæring.
– Vi har ingen tid å miste i arbeidet med å utnytte dette potensialet bedre. I Oslo Science City jobber vi aktivt med å styrke båndene mellom fagfeltene livsvitenskap og digitalisering, og arbeidet med helsedata viser svært tydelig betydningen av dette, understreker Sørbye.
Investering, ikke utgift
BCG-partner Lise Lørup er en av rapportforfatterne. Hun forteller at analysene deres er basert på intervjuer og innspill fra mer enn 35 ledere og helsedataeksperter fra både offentlig og privat sektor.
– Rapporten viser at økt sekundærbruk av helsedata gir store muligheter for å utvikle nye produkter og behandlinger som både kommer pasientene til gode og som kan bidra til verdiskaping og næringsutvikling. Men dette krever målrettet samarbeid mellom myndigheter, helsevesen, forskere og næringsliv, understreker hun.
Intervjuobjektene identifiserer flere sentrale hindringer for økt bruk av helsedata til forskning og innovasjon. Blant disse er strenge og ulike tolkninger av personvernlovverk, begrenset tilgang til infrastruktur for lagring, tilgang og analyse, samt at det kan ta opptil 12 måneder å få utlevert de nødvendige dataene.
– Mange av dem vi har intervjuet peker på at investeringer i den nødvendige infrastrukturen blir ansett som en utgift i stedet for en investering i fremtidig verdiskaping. De understreker også at vi trenger felles mål for hvilken verdiskaping en satsning på helsedata skal bidra til, samt en felles forståelse av hva som trengs for å nå disse målene, utdyper Lørup.
Fem anbefalinger
Rapportforfatterne kommer med anbefalinger om tiltak som bør prioriteres på fem ulike områder:
– Dersom Norge skal klare å bli internasjonalt ledende innen bruk av helsedata, krever det samarbeid, investeringer og fokusert innsats over tid. Det vil være krevende, men gevinstene som kan komme ut av det er betydelige, sier Lise Lørup.
Les hele rapporten her.